微信捕鱼:他的家人才发现他整个身体都软得像面条一样

世界上第一个治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的精确靶向药物-诺cicnatrium注射液，是当时谈判的品种之一。据估计，中国每年有1200名新生儿SMA患者，库存患者约3万名。这是一种死亡率高、致残率高的罕见疾病。

在这次谈判中，双方花费了一个半小时，商务谈判代表进行了八次讨论。医保谈判代表郑重强调，“每一个小群体都不能抛弃”。微信捕鱼

近70万元一根针，最终被削减到3.3万元左右的价格，这意味着过去一百多万元的治疗费用已经降低到几万元。在“交易”确定的那一刻，几乎所有SMA孩子的父母都哭了。

生活在山东济南的马恒祥是一名SMA儿童的父亲。消息公布后，他激动得好几天都睡不着觉。“我想抱着我的孩子哭，我的石头有希望。”一年多过去了，马恒祥和他的儿子小石怎么样了?小石恢复得怎么样了?马恒祥的儿子于2018年1月出生，刚满5岁。当时取名“石头”，是因为马恒祥希望儿子长大后，能像大山一样顽强，像鹅卵石一样快乐。

小石头出生后，和其他婴儿没有太大区别。直到他8个月大的时候，他的家人才发现他整个身体都软得像面条一样，他甚至不能安静地坐着。“可能名字有点硬，儿子也渐渐变成了‘软石’。”